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うちの息子に発達障害の診断が降りたのは、3歳のころのことでした。

今でこそこうして書けてるけど、当時はほんとうによくわからないことだらけで。「受給者証って何?」「療育って何から始めるの?」「どこに電話したらいいの?」って、手探りで動いてた記憶があります。

同じように「何かあるかも…?」と感じながらも、何をすればいいかわからないという方に向けて、うちがやってきたことをそのまま書いておこうと思います。


発達障害に最初に気づいたのは1歳半検診だった

1歳半の検診で、「発語が遅い」と指摘を受けました。

でも当時は正直、あまりピンときていなくて。保育士さんにも「0歳クラスではまだこんなもんやで」みたいなことを言ってもらっていたので、様子を見ることにしました。

それに、ちょうどコロナ禍まっただ中で。他の子と会う機会がほとんどなかったから、「うちの子がどのくらいなのか」を比べるすべがなかったんですよね。

今思い返すと、呼んでも目を見てくれないことが多かったな、とか、気になるサインはあったと思います。でも当時の私には、それが「気になるサイン」だとは気づいていなかった。


2歳で保健師さんから連絡が来た

2歳になったころ、市の保健師さんから電話がかかってきました。1歳半検診でのフォローだったと思います。

そのころには発語が少し出始めていたので、「あ、出てきたし大丈夫かな」と思い始めていたんですよね。2歳半になるとさらに言葉が増えてきて、「もう問題ないんじゃないかな」という気持ちになってきていた。

でも保健師さんには「一度来てほしい」と言われて、面談に行くことになりました。

そこで言われたのが、「おそらく凸凹があると思います」という言葉でした。


「まさか」という気持ちと、「動くなら早い」という判断

正直、そのとき「まさかうちの子が」という気持ちは少しありました。

でも同時に、「じゃあどうするか」という気持ちのほうが早く来た気がして。「動くなら早い方がいい」って、どこかで聞いていたのかもしれないし、そういう直感がはたらいたのかもしれない。

実はそのとき、私は2人目の妊娠中で、予定日まで約2ヶ月しかないような時期でした。

だから、「産む前に動いておきたい」という思いもあって。保健師さんに「できるだけ早い日程にしてほしい」と、けっこうゴリ押しして、面談の日程を早めてもらいました。

あのとき動いておいてよかった、と今でも思っています。


療育に通うには「受給者証」が必要で、そのために「診断書」がいる

保健師さんに「療育に通うには受給者証が必要で、そのためには診断書がいる」と教えてもらいました。

これ、知らなかった方も多いと思います。私も全然知らなかった。

受給者証とは、障害福祉サービスを利用するための証明書のようなもので、これがないと療育施設を利用することができません。で、受給者証を申請するためには、医師の診断書(意見書)が必要になる、という流れです。

つまり、療育に行きたいなら、まず病院で診断書をもらう必要がある、ということです。


病院の予約が取れなかった話

保健師さんに「こういう子を診てもらえる病院」を教えてもらい、早速電話してみました。

……が、「新規の予約は現在受け付けておりません」。

次の病院に電話しても、「初診の予約は○ヶ月待ちになります」。

これ、思ってた以上に難しかったです。発達を専門に診られる小児科医が少ないこと、しかも人気のある病院は新規の予約がほぼ埋まっていることが多い。

うちは10月に動き始めて、最短でも年明けにしか予約が取れない状況でした。それでも「ここなら診てもらえる」という病院がみつかって、ほんとうによかった。

ちなみに、保健師さんに教えてもらったその病院は、今は新規受付をしていないと聞いています(状況は変わることがあるので、確認してみる価値はあると思います)。

発達を診られる病院は、半年以上待ちになるのが普通の地域も多いです。「まだ大丈夫かも」と思っていても、予約だけ先に入れておくのが現実的やと思う。受診するかどうかは、そのとき改めて考えればいいし、予約を入れていないと、その選択肢すらなくなってしまう。

療育についても同じで、良い施設ほど空きがないのが現実。「気になったら、まず予約だけ入れる」——これにつきると思っています。


「診断書をもらう」と「療育施設を探す」は並行してできる

待てど暮らせど初診が来ない間、療育施設の見学は診断書なしでもできます。

私はこの期間に、いくつかの療育施設に連絡をとって、見学に行きました。施設によってスタイルがぜんぜん違って、集団でやるところ、個別でやるところ、親も一緒に入るところ、親は待合室で待つところ、などいろいろ。

見学していくうちに、「うちの子にはこういう環境が合いそうかな」というイメージが少しずつできてきました。

診断書を待ちながらでも、情報収集と見学は動ける。「診断が出るまで何もできない」と思っていたけど、そんなことなかった。


ちょうどいいタイミングで療育につながれた

うちの場合、ちょうど4月の進学シーズンで卒業の子が出て、個別療育の枠が空いたところに繋いでもらいました。

担当してくださった先生がとても丁寧な方で、4月にオープンしたばかりの施設だったこともあって、丁寧に向き合ってもらえました。これはほんとうにラッキーだったと思っています。

こういうことは、正直タイミングや運もある。でも「早く動いていたから、このタイミングに間に合った」という側面もあると思っていて。早めに動いてよかった、というのはやっぱりそこです。


3歳で診断が降りた

初診から療育とを並行しながら進めていき、3歳のころに正式な診断が出ました。

先生からは「手帳は出ないと思う」とも言われていたけれど、多動があって検査が難しかったこともあり、それでも診断という形になりました。

でも、動けていたことで、ちゃんと支援につながれた。それだけははっきり言えます。


3歳児検診で、正直しんどかった話

診断が出たころ、3歳児検診の案内が来ました。

そのときはまだ「特性あり」という段階で、正式な診断書が出る前のタイミング。案内には、検診と同時に心理士との面談もあると書かれていました。

不安だったので、事前に「息子はじっと待つのが難しくて…」と伝えたんですが、「検診ですので、お連れください」という感じで。

「まあ、行くしかないか」と思って、人が少ないうちに終わらせようと一番早い時間枠で予約を入れました。

でも、着いた瞬間からもう大変で。

息子は走る、叫ぶ、見通しが立たないから泣きじゃくる。他の子がみんなお母さんの隣にちゃんと座って待っているなかで、うちの子だけわーっとなってて。周りからの視線が、ちょっと痛かった。

私自身もまだ彼の特性を正確には理解しきれていなかったし、「どうすればよかったんやろ」と思いながら、ただ必死に追いかけていた記憶があります。

そして結果、ちゃんとした診断や助言はほとんどなくて。「かかりつけ医に相談してください」で終わりました。

あの時間は何だったんやろ、って正直思いました。


今思えば、「個別で対応してもらうことはできませんか」ってもっとはっきり相談すればよかった。遠慮してたんですよね、当時。「集団の場でどうにかついていかないと」みたいな気持ちがあった。

でも役所や行政って、こちらから「こういう対応が必要です」って強めに動かないと、なかなか動いてくれないことが多い。それはあの経験で改めて実感しました。

その後、諦めずに動き続けた結果、療育手帳の取得に至りました。


発達障害の子を療育につなぐまでの流れを整理すると

長くなりましたが、うちの動き方をざっくりまとめるとこんな感じです。

保健師さんに「凸凹があるかも」と言われ、すぐ動き始めました。病院に電話したら予約が取りにくくて、諦めずにいくつか当たって。受給者証のために診断書が必要と知り、初診を待ちながら療育施設の見学を並行しました。初診で診断書をもらい、受給者証を申請して、療育の枠が空いたところにつなげてもらって、3歳のときに診断が出た、という流れです。


発達が気になったら「とりあえず予約だけ入れる」が正直いちばん大事だった

発達の相談って、なんとなく「様子を見てから」「診断が出てから」と思いがちじゃないですか。私もずっとそうでした。

でも実際に動いてみてわかったのは、発達を診られる病院は半年以上待ちが普通で、人気の療育施設は空きがないことも多いということ。「どうしようか迷う時間」が、そのまま待機期間に上乗せされていく感じ。

だから「まだ大丈夫かも」と思っていても、まず予約だけ入れておくのが現実的な手だと思います。受診するかどうかは、予約してからでも考えられる。

「なんか気になる」という直感、けっこう当たってるんですよね。うちはそうでした。


療育に通い始めてから、家での関わり方が変わった

療育が始まってから気づいたのは、「先生に任せれば大丈夫」という話じゃないということ。

療育は週1〜2回のことが多いし、一番長い時間を子どもと過ごすのはやっぱり親です。先生から「家でもこういう声かけをしてみてください」と言われることが増えて、自分自身も少しずつ特性について勉強していくようになりました。

発達障害のある子との関わり方って、「普通にやってきたこと」が逆効果になることもある。たとえば「早くして」「なんでできないの」という言葉が、見通しの立てにくい子には特にしんどく響くとか。自分の関わり方を見直すのは、最初は正直しんどかった。「私が悪かったのか」って思ったこともある。

でも、「知ること」で変わることはたくさんある。先生に教えてもらったり、本を読んだり、ネットで調べたりして、少しずつ「この子に合った関わり方」がわかってきた。そうすると、子どもの反応も変わってきた。

「この子がわがままなんじゃない。この子には、こういうサポートが必要なんだ」——そう思えるようになったのは、療育につながってからやと思う。


「将来どうなるの」という不安と向き合ったこと

発達障害の診断が出たあと、いちばん頭を占領していたのは「将来どうなるんやろ」という不安やった。

普通学校に行けるのか、友達できるのか、仕事はできるのか——そういうことを、夜中に一人で考えてぐるぐるしていた。

今でもゼロじゃないけど、当時ほど怖くなくなった理由がある。

それは「今できることをやる」以外に、自分に動かせることがないと気づいたから。

将来のことを今決めることはできない。でも今、この子に合った環境を整えることはできる。先生と連携すること、特性を知ること、家での関わりを工夫すること——それを続けることしか、私にはできなかった。

そして実際に、療育をきっかけに成長している部分がたくさんある。最初は名前を呼んでも振り返らなかった子が、「ママ」と呼んでくれるようになった。言葉が増えた。かんしゃくの時間が短くなった。全部がスムーズじゃないし、今も大変な日はある。でも、「動いてよかった」と思える経験が積み重なっている。


家での学習サポートについて考えたこと

療育や学校での支援と並行して、「家でも何かできないか」と考えるようになったのは、小学校に上がるタイミングが近づいてきたころのことです。

発達障害のある子の学習支援として、最近は通信教育も選択肢のひとつになってきています。特に、自分のペースで進められること・視覚的にわかりやすいこと・一人でも取り組めるような設計になっていることが、特性のある子にとって合いやすいと言われています。

私はまだ検討中の段階ですが、気になっているのは発達特性のある子にも対応しやすい設計をうたっている通信教材。「学校の授業についていけるか」「宿題をどうするか」というところから、まず家でのリズムをつけるための入口として使えるかなと思っています。

塾に通わず自宅で学習!自分のペースで学習できる!【すらら】

もし同じように「家での学習サポート、何かないかな」と探している方がいたら、子どもの特性に合わせて「視覚優位か聴覚優位か」「個別ペースで進められるか」「取り組む時間が短くていいか」を軸に選ぶといいと思います。合う・合わないは子どもによってかなり違うので、無料体験を活用して試してみるのが現実的かなと。


最後まで読んでくれてありがとうございました。

うちの場合はたまたまいい先生・いい施設に出会えたというラッキーもあって、すべての方に同じことが当てはまるわけではないと思います。でも、「こういう流れで動いた人がいた」というのが、少しでも参考になれば。